Fichiers en psychiatrie

L’USP, réunie en Congrès National à Toulouse les 21-23 mars, rappelle que le recueil des données nominatives est obligatoire depuis janvier 2007, pour toute personne prise en charge en psychiatrie.

Parmi ces données nominatives, certaines sont particulièrement sensibles, notamment des données médicales (diagnostics psychiatriques, mode d’hospitalisation : libre ou sous contrainte) et sociales (mesure de protection des biens, type de ressources).

Actuellement :

• le mode de recueil reste hétérogène, du recueil papier à l’extraction directe des données du dossier patient informatisé, en fonction de la montée en charge de l’informatisation des établissements,
• pour les usagers, les droits d’opposition, de rectification et à l’oubli sont très peu pris en compte, voire carrément négligés,
• les données sont adressées par les DIM (départements d’information médicale) de chaque établissement de santé sous forme agrégée et anonymisée à l’ATIH (agence technique d’information hospitalière) tout au long de l’année.

Ce recueil pose question notamment à propos de l’usage du diagnostic psychiatrique et des interconnexions de fichiers.

Les usages du diagnostic psychiatrique :

• il n’a aucune valeur médico-économique, d’où les travaux sur la VAP (valorisation de l’activité en psychiatrie) pour tenter de fabriquer une T2A (tarification à l’activité) en psychiatrie. Cela n’empêche pas les ARH de donner l’injonction d’augmenter la « conformité » des diagnostics recueillis, sous peine de sanctions financières pour les établissements ;
• sa valeur clinique est très discutable, car les diagnostics devant être fabriqués avec la CIM 10, ils sont instantanés et objectivants, postulant l’absence de relations intersubjectives ;
• le recueil ainsi organisé ne permet pas d’études épidémiologiques.

Les identifiants de santé et les interconnexions de fichiers :

La CNIL a rendu un avis préconisant un identifiant de santé pour le DMP (dossier médical personnel) différent du NIR (numéro de sécurité sociale) pour éviter des interconnexions attentatoires à la confidentialité et à la protection de la vie privée. Les données de santé sont en effet des données sensibles et très convoitées, comme le rappelle également le comité consultatif national d’éthique dans son avis n°104 du 29 mai 2008 « le dossier médical personnel et l’informatisation des données de santé ». Mais des interconnexions de fichiers sont autorisées, de plus en plus nombreuses, dans notre société. Citons notamment le décret en cours d’élaboration du RNCPS, le répertoire national commun de la protection sociale, dont l’identifiant sera le NIR et qui sera ouvert aux organismes de la branche recouvrement, ainsi qu’à tous les organismes chargés de l’action sociale au titre des collectivités territoriales !

Le fichage généralisé est en pleine expansion. De fortes mobilisations sociales ont permis un premier recul sur les fichiers Base-Elèves et Edvige.

Dans un contexte politique de plus en plus dangereux pour les libertés individuelles, l’Union Syndicale de la Psychiatrie appelle l’ensemble des psychiatres :

• à refuser le fichage des personnes suivies en psychiatrie et les usages marchands et réifiants du diagnostic en psychiatrie,
• à se mobiliser dans les collectifs luttant contre le fichage des populations et à préparer les états généraux contre le fichage.

Rappel (pour les données de santé en général) :

Le DMP (dossier médical personnel) a été retoqué en juillet dernier et repart à la case expérimentation sur la base du volontariat, après que de très nombreuses critiques le concernant aient rendu impossible sa généralisation autoritaire, avec sanctions financières à la clé pour les récalcitrants.

Le CCNE (comité consultatif national d’éthique) dans un avis remarquable de mai 2008 [2] a notamment pointé que ses finalités pour les professionnels et les usagers n’étaient pas conciliables : vision médicale du partage des données entre les professionnels de santé versus respect de la vie privée avec un dossier médical qui appartient à la personne soignée, ce dont témoigne bien la question dite du « masquage masqué », impossible dans le premier cas, et parfaitement légitime dans le second.